KRONISK SYK- NÅR MAN FÅR EN DIAGNOSE, BARE FOR Å FÅ EN DIAGNOSE.

 

Det er hardt å kjempe for det å bli trudd. 

 

Det var ikke nok å lese hele epikrisen fra fysioterapeuten som har undersøkt meg fra topp til tå og som jeg har gått til en nok så intensiv behandling de siste måneden. Legen måtte se med egne øyne, så da sto jeg der brått i bh, truse og sokker da for å bli undersøkt enda litt til.

Jeg begynner i grunn å bli lei. Alt jeg ville var at ryggen skulle bli tålig grei slik jeg i alle fall skulle greie å bevege meg tålig normalt uten å måtte gå ned i knestående for at smertene blei for store. Hoftene og knærne har jeg i grunn gitt opp etter at MR-undersøkelsen like gjerne kunne sagt “hypokonder”. 

Det er det man føler seg som, en hypokonder. Når man i over 20 år går med smerter fordi man trur det ikke er noe alvorlig, og man først tar motet til seg for å gjøre noe med det, så kommer prøvene tilbake helt fine, eller kun med “mulig tegn til”. Man føler seg fort litt dum og ikke trudd.

Fysioterapeuten er ikke i tvil om at det er noe galt, hu veit bare ikke hva. Hu vil derfor ha meg på utredning for revmatisme, for å kanskje finne ut hva slags behandling jeg egentlig trenger. Etter mange timer hos henne uten bedring vil hu ikke kaste pengene mine ut av vinduet, som hu sier. 

Legen var enig med at jeg har begrenset bevegelighet i store deler av kroppen. Han sjekket ikke alt. Men hardhendt var han likevel. Jeg sa han ikke trengte å ta så hardt i for å finne ut om jeg hadde vondt, men han liker kanskje å se folk gråte. Ikke veit jeg. Etter et kvarter hos han ville jeg bare hjem. 

Han spurte og gravde om alt mulig rart. Hvordan barndommen min var, hvorfor jeg bodde så langt unna familie, om jeg var deprimert. Han ville vite om muskelspenningene mine kunne skyldes en vanskelig barndom. Han er ikke helt på jordet, men jeg sa bare at jeg ikke ville snakke om det. 

Jeg er ikke helt komfortabel med han, og mye er vanskelig å snakke om. Jeg hadde en litt kjip opplevelse med en psykolog i mine yngre dager, og etter det finner jeg det svært vanskelig å prate om visse ting med hvem som helst. Jeg er ikke så flink til å stole på folk, kanskje. 

Men en diagnose måtte jeg ha. Det er litt sånn at hvis man ikke finner noe, så bare får man noe. Kommer blodprøvene tilbake helt fine så vil han bare gi meg diagnosen “fibromyalgi”. Jeg syns ikke det så greit jeg. Jeg vil ikke ha en diagnose, bare for å ha en diagnose! For meg blir det helt feil. 

Det kunne godt hende han sendte meg til en spesialist på fibromyalgi bare for å få diagnosen på papiret, men jeg syns ikke det er greit heller jeg. Jeg syns det blir for dumt at man bare skal få den diagnosen fordi de ikke “finner ut av det”. Det blir for enkelt å få en diagnose du kanskje ikke en gang har.

Greit nok at jeg har mange tegn på å ha det, men jeg har mange tegn på å ha andre ting også. Det er hardt å kjempe for det å bli trudd. Jeg finnes ikke deprimert, men jeg kan godt forstå folk som blir det etter en slik gjennomgang og behandling. Jeg syns det er fryktelig kjipt. 

Nå har ikke jeg fått noen dårlig behandling, men så er jeg også helt i begynnerfasen av utredningen, så jeg er ikke helt sliten av det enda heller. Jeg vil bare ikke få en diagnose bare for å få en diagnose. Jeg vil utelukke alt slik at jeg kan bli erklært frisk og heller finne en god løsning på problemet. 

Det er visst ikke så enkelt. Noe galt er det tydeligvis. Jeg må bare vente tålmodig på at blodprøvene kommer tilbake, føre de veit hvor veien går videre. I mellomtiden må jeg vel forberede meg på at jeg helt garantert kommer til å få en diagnose. Nå heller det foreløpig mot fibromyalgi. 

 

Har du måtte kjempe for å bli trudd?

 

_________________________________________________________

#personlig #lege #syk #diagnose #utredning #fibromyalgi #blodprøver 

_________________________________________________________

26 kommentarer
    1. Ikke opplevd det der. Så kjedelig du har det sånn, og at de ikke finner ut SKIKKELIG 🙁 De må jo finne ut.. ? Skjønner du blir lei…

    2. Uff, slitsomt når det blir slik. Har selv slitt med muskler og ledd i alle år, de finner ingen feil på blodprøvene. X antall fysioterapauter har sagt at jeg har feil i fotstilling, hofte mm. Men aldri blitt utredet for det. Det har alltid vært i forbindelse med opptrening etter låst kne, som de heller ikke vet hvorfor. En gang ble jeg beskyldt for å holde det låst selv… hvem går med låst kne i over ei uke selv, der selv de sterkeste medikamenter ikke klarer å løse det opp?!
      Enig, men skal ikke sette en diagnose bare for å sette en. Men jeg tror en spesialist vil være profesjonell til å kunne si ifra om du ikke har fibro 🙂 Lykke til <3

    3. Ikke lett det der, det viktigste er å ha en lege som lytter til deg..jeg har stort sett vært fornøyd med mine, men ei skjønte jeg at ikke forsto problema/smertene mine..så henne slutta jeg hos :)) Jeg har jo kronisk betennelse i nakke skuldre… i tillegg til ME ..og selv om ME er en difus diagnose er det litt enklere å ha et navn på plagene..har sjekkte ut det meste annet…:)) Lykke til med din utredning …man vil jo helst bare være helt i form og uten smerter :)) Klem <3

    4. Så kjedelig. Fryktelig å bare få en diagnose. Det hjelper jo ikke deg. Må jo være mye enklere å finne ut hva det egentlig er og faktisk få hjelp for det. Lykke til og masse god bedring <3

    5. Jeg har måttet kjempe med nebb og klør noen ganger. Ikke på sykdom, men andre ting. Lykke til – håper du slipper på få en diagnose slengt etter deg. Klemmer <3

    6. Har det helt likedan. Og nå har jeg endelig en lege som tar meg på alvor. Som ikke bare gir meg sånne sterke medisiner for så å ikke gidde å finne ut hva det er. Bare si fibromyalgi for det er så enkelt å si. Har fått denne diagnosen selv. Men nå begynner de å se på muligheten av Psoriasis artritt. Så må jeg bare vente enda en del på disse svar da. Men når kommer de til å ta bilder og sende meg på MR og slikt. Så de skal prøve virkelig hardt nå da, for hun jeg har som lege nå synes dette har tatt alt for lang tid for meg.
      Håper du kan få bedre hjelp <3 Er så sinnsykt deprimerende å ha vondt 24/7 og at alle rundt deg tror du bare er lat eller som du sier hypokonder..

    7. Ja den følelsen er det ikke lenge siden jeg kjente på. Når man blir undersøkt fra topp til tå og “alt ser bra ut”, men du selv likevel kjenner at nei det er det ikke….
      Det hjelper så lite med feil diagnose, da får man jo ikke hjelpen man trenger!

    8. Les litt om fibro, så ser du at det er ikke bare en “sekkebetegnelse” fordi de ikke finner noe annet..men de må utelukke andre ting, også får man ofte fibro etter å ha gått med smerter over lang tid..for da blir smertefibrene “tynne” og ømfintlige..så høres ikke så dumt ut..at du kan ha pådratt deg det..jeg har også fått diagnosen mye på bakgrunn av oppvekst, og sykehistoreie med å “ta seg sammen” over en lang tid..da protesterer kroppen med overømfintlighet!! Så mye som kan stemme her altså..men les litt mer om det..så skjønner du mer.. Du skal ikke tro de bare gir deg diagnosen for å gi den..men alt henger sammen… Lykke til! skjønner at det er tungt og vanskelig..

    9. frodith: Ja, får bare vente på blodprøvene slik at vi veit hvilken vei vi må gå 🙂 Kjedelig å ikke vite, men jeg vil jo helst ikke feile noe heller, så 🙂

    10. Mia: Ehh, det hørtes jo ut som en helt tullete beskyldning :O

      Ja, jeg regner med en spesialist gjør jobben sin 🙂 Er bare så frustrerende når folk bestemmer seg på forhånd liksom.

    11. annebe: Jeg trur egentlig legen er veldig grei. Jeg er bare så sjeldent hos legen at jeg føler meg komfortabel med de. Han her er ny for meg og har kun vært der en gang før for å få nye p-piller så jeg kjenner han liksom ikke og da blir ting litt vanskelig :O

    12. Malin: Nei, det hjelper så lite når folk bestemmer seg på forhånd hva jeg skal feile. Hvis ikke det er det så sier vi at det er det liksom.

    13. Søtmonsen ): Ikke sant. Det er som jeg sier at det godt kan hende jeg har det, siden jeg har mange tegn. Men det å bestemme seg på forhånd at det er det det er, hvis blodprøvene kommer tilbake negativt blir for meg helt feil. Han kan gjerne trur det, men jeg godtar det ikke med mindre det er en spesialist som faktisk har sjekket meg som sier det- først da skal jeg godta den diagnosen 🙂

      Enda godt du har noen som lytter- jeg trur i grunn min lege er ok, jeg bare er ikke helt komfortabel med han enda. Håper de finner ut av det <3

    14. Anne Grethe: Legen og fysioterapeuten er ikke i tvil om at noe er galt, de veit bare ikke hva- litt godt også, at de i alle fall forstår. Men når man liksom skal få beskjed om at det blir “fibro” hvis blodprøvene er negative, så mister jeg litt håper. Jeg kommer ikke til å godta den diagnosen med mindre den kommer fra en spesialist som faktisk har sjekket meg 🙂

    15. dvergpinschere i mitt hjerte: Når legen sier: “Hvis prøvene kommer tilbake negative, så kommer diagnosen til å bli fibromyalgi”, så blir det litt sånn jo at man bare får en diagnose for å få en diagnose. At det er en diagnose og at folk har det er jeg fullstendig klar over, og at jeg har mange symptomer på det, samtidig som jeg har mange symptomer på andre ting. Men at legen min, som har sett meg to ganger- første gangen fordi jeg måtte bytte p-piller og så trur jeg jeg fikk voltaren- og nå i dag fordi fysioterapeuten min vil at jeg skal utredes, så skal ikke han, som allmennlege, komme her å sette en diagnose på meg ut i fra om blodprøvene kommer tilbake negative eller ikke. Først når jeg har vært hos en spesialist som eventuelt sier at jeg har den diagnosen skal jeg godta det. Jeg veit om mange som er feildiagnotisert, så jeg skal i alle fall ikke ta lett på det, selv om det kan passe inn.

      Jeg sier ikke at jeg ikke har det, for jeg kan like gjerne ha det, som mye annet jeg har symptomer på, men jeg godtar ikke at en lege sier at det er det det blir hvis blodprøvene ikke sier noe. Man kan ikke bare ta blodprøver og så sette en fibro-diagnose bare fordi de er negative. Da er det mange som ikke gjør jobben sin og jeg skal ikke være en av de som blir sittende fast mellom disse 🙂

    16. Denne situasjonen er det dessverre alt for mange som er i i møte med helsevesenet. Svært mange fortviler fordi de foreslås diagnoser, men mange er også i motsatt situasjon: De leter fortvilet selv internett og kroppen rundt med lamper og lykter etter den ene diagnosen som kan forklare sine sammensatte symptomer. Mest av alt håper jeg du får den hjelpen du trenger og at det blir bedre, så får det være sekundært hvilken evt diagnose legen får plastret på deg. Jeg tar frem heiarop og flagg, og heier på deg 🙂

    17. Legen min trodde ikke på meg når ryggen var vrang i 7 år. Når det til slutt ikke gikk mere. Så ga han meg resept på smertestillende og sykemelding. Etter 8 mnd så fikk jeg nok. Da sa jeg at jeg ville ta bilder av ryggen. Først da blei jeg sendt på MR. da ble jeg sendt til noe i Drammen som het prosjekt rygg raskere tilbake i jobb. Fikk da beskjed om skive slitasje og prolaps. Flott med allmenn leger. De skal ikke gjøre annet enn og henvise når de ikke skjønner selv. Men det skjer ikke veldig ofte dessverre. Høres ikke gøy ut det du driver med der. :-/

    18. ja eg ha kjempet,men ikkje som deg……kjære deg <3
      Kanskje eg kan hjelpe deg....eg er ikkje sikker,men eg skal sende deg en mail om dette litt senere.Hører du ikkje noe så MAS PÅ MEG!!! send meg gjerne en pm på FB <3 sender deg masse gode tanker kjæreste deg <3

    19. Sparing: Jeg tok et lite oppgjør med knær og hofter for tre år siden, ca. Jeg har gått med betennelse i hofter og knær så lenge jeg kan huske. Det blei verre og verre desto eldre jeg blei. Jeg har alltid hatt litt muskeltrøbbel- vonde, stive og såre muskler liksom. Jeg har alltid trudd at det er en følgesfeil pga hofter og knær siden jeg spenner meg så mye når jeg har vondt, noe jeg har hele tiden.

      De har hatt mange teorier om at jeg har skeive hofter som gjør at knærne sitter feil og at det er derfor jeg har vondt. MR og røntgen avkreftet dette- der fant de “mulig tegn til” patella trackinsyndrom. Jessda. Stakkars de som faktisk har det, for mitt “mulige tegn til” er fasiken så vondt! Fikk akupunktur for det for tre år siden og det hjalp veldig. Men så sitter det liksom i resten av kroppen likevel. Jeg innrømmer sjeldent at jeg er plaget med noe, men nå tidligere i år gikk det så langt at jeg måtte krype til korset. Og så begynte utredningen. Hurra.

      Men legen slipper ikke så lett unna. Jeg godtar ikke en Fibro-diagnose uten at en spesialist har sjekket meg fra topp til tå og selv gir meg den diagnosen. Jeg har et håp om at jeg ikke feiler noen ting, at de vonde musklene kun trenger å mykes opp og at det vil bli bra. Men så har jeg jo smerter i samtlige ledd i hele kroppen, mer eller mindre, pluss andre ting, så fysioen har liksom sagt at det ikke er så enkelt som jeg ønsker. At jeg kommer til å få en diagnose har jeg fått beskjed om at jeg må forberede meg på, men jeg nekter å bare “få” en diagnose uten at jeg har blitt sjekket ordentlig for det 🙂

    20. Bah1985: Hørtes fryktelig ille ut, hele greia både med vondter og teite leger!

      Heldigvis har jeg en lege som forstår at jeg er plaget, og han kunne se og kjenne det selv. Det eneste er at jeg ikke liker at han selv skal diagnotisere meg uten at jeg har vært hos spesialist- det er en grunn til at man er spesialist liksom. Det kan godt hende jeg har fibro-diagnosen, men da skal den fastsettes av en spesialist, ikke en allmennlege 😛

    21. Søsteren min sliter med muskler og ledd. Hun greier ikke å bøye fingrene engang! Huden sprekker og blir sår og vond. Hun blir fort sliten og må prioritere hva hun skal bruke energien på. Hun får nå endelig behandling for ME. Det tok lang tid og mange leger for å finne ut hva det var.

    22. Anonym: De har vært inne på tanken med ME på meg også, men jeg føler ikke jeg har de mest opplagte symptomene på det. Jeg har fått noen medisiner som gjør meg veldig sliten for tiden- uten om det er jeg rastløs til tusen og sitter aldri i ro 🙂 En vanskelig overgang fra det til hvordan jeg er nå. Jeg føler alt bare kolapser, men jeg veit at jeg en dag, forhåpentligvis, vil være tilbake der jeg var- i alle fall tilnærmet 🙂

      ME er vanskelig å finne ut av. Jeg har blitt testet opp i mente for å få en fibromyalgi diagnose.. Slitsomt bare det. Håper det går bra med søsteren din <3

    Legg igjen en kommentar

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg