KRONISK SYK- JEG VENTER PÅ FREMGANG, MED ALT!

 

Det er ikke så lett når man ikke har et fast tidsskjema man kan følge. 

 

Jeg føler ikke jeg har kommet noen vei siden første uken jeg blei sykemeldt, for nå åtte uker siden. Åtte uker hvor man nesten ikke orker noen ting fordi smertene er så uutholdelige at jeg til og med har lært noen nye banneord. Har man plutselig en “bra dag” blir man straffet i flere dager etterpå.

Det er fryktelig demotiverende at jeg har ikke ord for det. Jeg er så rastløs at jeg føler jeg kan løpe et maraton, men selvfølgelig orker ikke kroppen det. Ikke hjernen heller, som snart er helt i dvale. I alle fall føles det slik. Jeg har ikke ro i meg til å lese ei bok en gang, selv om jeg har prøvd i fire uker nå.

Legen sykemeldte meg 80% nå de siste tre ukene, fordi han er redd jeg trives i sofaen hjemme, i stedet for å dra på jobb. Vel vel, jeg står ikke akkurat opp hver dag kl. 05.50 i håp om å være frisk nok til å gå en tur med hundene og ta en tur på jobben fordi jeg syns det er så fantastisk hjemme på sofaen!

Jeg har ikke greid å jobbe de 20% jeg skulle. Denne siste uken har jeg vel greid det akkurat, med å presse meg til det ytterste hver gang, noe jeg igjen får svi for hver eneste dag. Jeg vil så gjerne jobbe så jeg gjør alt jeg kan bare for å være der. Jeg skal til legen igjen i morgen. Jeg er spent på den timen. 

Jeg var hos spesialist for et par uker siden. Det gikk vel som forventet, men likevel ikke. Jeg kjenner jeg blir litt matt når man mer eller mindre får beskjed om at man ikke har vondt der man sier, at man bare innbiller seg det. Jeg skulle gjerne ha byttet kropp med henne så hu fikk kjenne selv altså, men ok.

Jeg kom ut der i fra med “muskulært, fibromyalgi, henvisning til røntgen av ryggen, psykomotorisk fysioterapeut og oppfordring om å oppsøke psykolog”. Hu latet som det var hennes idé, selv om hu tok det ut i fra henvisningen fra fastlegen. Hvis han sier det så sier vi at det er sånn, typ. Irriterende. 

I tillegg fikk jeg treningsforbud. Når jeg først kan begynne å trene igjen må jeg holde meg langt unna styrketrening til jeg er i bedre form enn jeg noen gang har vært, typ. Jeg venter på fremgang, med alt egentlig. Jeg føler jeg ikke kommer noen vei. Hadde man bare visst når og hvor og hvordan.

Jeg har fått beskjed om å ta de smertestillende jeg har fått i fra før, til tross for at de ikke hjelper meg noen ting. Det er liksom derfor jeg ikke har tatt de etter flere forsøk uten resultat. Jeg har fått noen nye jeg skalle prøve. For så å få beskjed om at jeg må slutte på de. Får noen nye. Bare ta det du har. 

Jeg får så beskjed fra spesialisten om at jeg ikke må blande disse tablettene for det vil bare gjøre saken verre.Jeg får også beskjed om at jeg ikke må slutte på de jeg skulle slutte på, og jeg har ikke lenger peil. Jeg får en beskjed her og en beskjed der. Jeg har null oversikt. Jeg blir bare oppgitt. 

Nå høres jeg sikkert fryktelig negativ ut, men det å måtte gå hjemme i åtte uker, og ikke å greie å jobbe de få timene man får beskjed om er ikke akkurat så veldig oppløftende for humøret. Jeg kjenner at mitt optimistiske humør blir satt på prøve hver eneste dag. Jeg er forsatt ikke deprimert, men likevel. 

Jeg gjør bare som jeg får beskjed om jeg nå, i håp om å faktisk bli frisk nok til å komme meg tilbake til jobb. Om så ikke 100% med en gang, men i alle fall at jeg skal greie å jobbe 20% uten å dø på meg underveis og så trappe opp litt etter litt. Jeg orker ikke lenger å ikke orke noen ting. Det er et ork bare det.

Jeg har vært to ganger hos psykolog allerede. Som sagt, jeg gjør som jeg får beskjed om. Legen min er helt overbevist om at jeg etter noen timer hos psykolog vil bli frisk igjen. Hurra! Altså, alle har nok godt av å gå til en psykolog en gang, eller to, men å påstå noe slikt blir for meg veldig enkelt. 

Han veit tross alt ingenting om meg. Men som sagt, jeg gjør som jeg får beskjed om og jeg prøver å være åpen og ærlig med psykologen. Det finnes ting jeg absolutt ikke vil snakke om, som jeg nå har måtte snakke om. I forkant av den første timen fikk jeg ikke sove pga kvalme. Jeg gruet meg veldig.

Første timen gikk helt ok. Mest kartlegging om hvordan ting fungerer og generelle spørsmål. I forkant av andre time hadde jeg mareritt om de tingene jeg i utgangspunktet absolutt ikke ville snakke om. Jeg måtte så klart snakke om noen av disse tingene den andre timen. Sånn er det liksom bare. 

Til neste time må jeg finne ut om jeg faktisk føler behov for å snakke om ting, og eventuelt hva, for å bestemme om jeg skal fortsette å gå til psykolog. Jeg tipper legen min blir sur hvis jeg finner ut at jeg ikke vil, han som er så sikker på at det er derfor jeg er syk. Vel vel. Vi får se hva han sier i morgen.

Jeg er i alle fall innstilt på å prøve alt for å bli frisk. Jeg har på en måte innsett såpass at jeg ikke er supermann, selv på de dagene jeg har en “bra dag”. Det begynte med at jeg sa i fra meg plassen min til Budapest med jobben neste måned. Veldig kjedelig, men jeg må bruke all energi på å bli frisk nå.

 

Jeg har liksom ingen spørsmål til dere i dette innlegget. 

 

_____________________________________________________________________

#trening #syk #frisk #nedtur #opptur #desperat #frustrert #rastløs #energi #energiløs

_____________________________________________________________________

KRONISK SYK- IKKE AKKURAT DE NYHETENE JEG VILLE HA.

 

Jeg burde bare ha latt være å ringe til legen for å få svar på blodprøvene! 

 

Når jeg var hos legen for tre uker siden for å ta blodprøver for å finne ut veien videre til en utredning fikk jeg beskjed om at jeg ikke kom til å bi sendt videre til utredning før etter ferien. Langt ut i august en gang. Null stress. Jeg vil jo egentlig ikke få påvist noe greier i det hele tatt. 

I dag blei jeg likevel litt nysgjerrig på blodprøvene. Jeg tenkte det var sånn at så lenge man ikke fikk beskjed om noe så var alt bare fint og flott. En smule optimistisk, for å si det sånn. Ikke for det, legen har jo allerede gitt meg fibromyalgi diagnosen, så jeg veit ikke helt hva som er verst.

Jeg har ikke peil på hva jeg egentlig har blitt testet for, men det er visst ikke så lite. Alt kom tilbake negativt, og det er jo bra. Helt til hu leste lenger ned på arket og det slo ut positivt på noen prøver for leddene. Liker ikke! Med min flaks kommer jeg vel til å bli diagnostisert med leddgikt! 

Legen er jo helt overbevist om at jeg har fibromyalgi, så er jeg maks heldig får jeg vel like gjerne to diagnoser i slengen da vel. Irriterende. Jeg hadde et håp om at blodprøvene skulle komme tilbake helt fine. Jeg hadde i alle fall ikke lyst til at det skulle være leddproblemer av alle ting. 

Ja ja. Jeg må gå uvitende for resten frem til legen er tilbake fra ferie, så da kan jeg fortsette som før da. Bortsett fra at jeg går som en pingvin når jeg har vondt er det ikke noe jeg legger med ned for å dø av, akkurat. Har jeg overlevd hele livet overlever jeg et par måneder til, som legen så fint sa.

Nei, nå skal jeg få rumpen opp i fra sofaen straks og finne frem noe treningstøy. Jeg må trene litt i dag også så jeg ikke detter helt ut av det. Jeg er ikke helt motivert kjenner jeg, men det hjelper ikke akkurat å sitte plantet i sofaen heller. Selv om det frister mer enn noe annet. Tirsdag! 

 

Har du flaks i livet?

 

____________________________________________

#trening #utredning #diagnose #blodprøver #motivert

____________________________________________

KRONISK SYK- NÅR MAN FÅR EN DIAGNOSE, BARE FOR Å FÅ EN DIAGNOSE.

 

Det er hardt å kjempe for det å bli trudd. 

 

Det var ikke nok å lese hele epikrisen fra fysioterapeuten som har undersøkt meg fra topp til tå og som jeg har gått til en nok så intensiv behandling de siste måneden. Legen måtte se med egne øyne, så da sto jeg der brått i bh, truse og sokker da for å bli undersøkt enda litt til.

Jeg begynner i grunn å bli lei. Alt jeg ville var at ryggen skulle bli tålig grei slik jeg i alle fall skulle greie å bevege meg tålig normalt uten å måtte gå ned i knestående for at smertene blei for store. Hoftene og knærne har jeg i grunn gitt opp etter at MR-undersøkelsen like gjerne kunne sagt “hypokonder”. 

Det er det man føler seg som, en hypokonder. Når man i over 20 år går med smerter fordi man trur det ikke er noe alvorlig, og man først tar motet til seg for å gjøre noe med det, så kommer prøvene tilbake helt fine, eller kun med “mulig tegn til”. Man føler seg fort litt dum og ikke trudd.

Fysioterapeuten er ikke i tvil om at det er noe galt, hu veit bare ikke hva. Hu vil derfor ha meg på utredning for revmatisme, for å kanskje finne ut hva slags behandling jeg egentlig trenger. Etter mange timer hos henne uten bedring vil hu ikke kaste pengene mine ut av vinduet, som hu sier. 

Legen var enig med at jeg har begrenset bevegelighet i store deler av kroppen. Han sjekket ikke alt. Men hardhendt var han likevel. Jeg sa han ikke trengte å ta så hardt i for å finne ut om jeg hadde vondt, men han liker kanskje å se folk gråte. Ikke veit jeg. Etter et kvarter hos han ville jeg bare hjem. 

Han spurte og gravde om alt mulig rart. Hvordan barndommen min var, hvorfor jeg bodde så langt unna familie, om jeg var deprimert. Han ville vite om muskelspenningene mine kunne skyldes en vanskelig barndom. Han er ikke helt på jordet, men jeg sa bare at jeg ikke ville snakke om det. 

Jeg er ikke helt komfortabel med han, og mye er vanskelig å snakke om. Jeg hadde en litt kjip opplevelse med en psykolog i mine yngre dager, og etter det finner jeg det svært vanskelig å prate om visse ting med hvem som helst. Jeg er ikke så flink til å stole på folk, kanskje. 

Men en diagnose måtte jeg ha. Det er litt sånn at hvis man ikke finner noe, så bare får man noe. Kommer blodprøvene tilbake helt fine så vil han bare gi meg diagnosen “fibromyalgi”. Jeg syns ikke det så greit jeg. Jeg vil ikke ha en diagnose, bare for å ha en diagnose! For meg blir det helt feil. 

Det kunne godt hende han sendte meg til en spesialist på fibromyalgi bare for å få diagnosen på papiret, men jeg syns ikke det er greit heller jeg. Jeg syns det blir for dumt at man bare skal få den diagnosen fordi de ikke “finner ut av det”. Det blir for enkelt å få en diagnose du kanskje ikke en gang har.

Greit nok at jeg har mange tegn på å ha det, men jeg har mange tegn på å ha andre ting også. Det er hardt å kjempe for det å bli trudd. Jeg finnes ikke deprimert, men jeg kan godt forstå folk som blir det etter en slik gjennomgang og behandling. Jeg syns det er fryktelig kjipt. 

Nå har ikke jeg fått noen dårlig behandling, men så er jeg også helt i begynnerfasen av utredningen, så jeg er ikke helt sliten av det enda heller. Jeg vil bare ikke få en diagnose bare for å få en diagnose. Jeg vil utelukke alt slik at jeg kan bli erklært frisk og heller finne en god løsning på problemet. 

Det er visst ikke så enkelt. Noe galt er det tydeligvis. Jeg må bare vente tålmodig på at blodprøvene kommer tilbake, føre de veit hvor veien går videre. I mellomtiden må jeg vel forberede meg på at jeg helt garantert kommer til å få en diagnose. Nå heller det foreløpig mot fibromyalgi. 

 

Har du måtte kjempe for å bli trudd?

 

_________________________________________________________

#personlig #lege #syk #diagnose #utredning #fibromyalgi #blodprøver 

_________________________________________________________

KRONISK SYK- UTREDNINGEN FORTSETTER?

 

Jeg veit ikke om jeg vil vite en gang!

 

I dag hadde jeg time hos fysioterapeuten igjen. 50 lange minutter med behandling av hele kroppen. Beina er fortsatt verst. Det er så ille at jeg faktisk har lyst til å gråte, høyt! Fysioterapeuten maser om at jeg må puste med magen. Jeg tenker at hu bare bør være glad at jeg puster i det hele tatt. 

Når det er så vondt at du ikke puster fordi du spenner deg så mye, mens du prøver å konsentrere deg om å ikke skrike ut i rein frustrasjon, da er det vondt liksom. Jeg har høy smerteterskel, men nå føler jeg i grunn at jeg ikke har kontroll over smertene i det hele tatt. Det er kanskje en bra ting?

Jeg har i alle fall skjønt at jeg virkelig må ta tak i det og få behandling. Fysioterapeuten klør seg litt i hodet på hva som egentlig feiler meg. Hu stiller tusen spørsmål, men jeg har egentlig bare ti svar. Jeg har ikke peil jeg heller. Jeg har bare tenkt at det er en følgefeil pga hofter og knær.

Det er kanskje ikke så enkelt som så. Jeg får alltid spørsmål av alt og alle om jeg har leddgikt. Nå vil til og med fysioterapeuten sende meg til utredning for det, og mye annet. Jeg har ikke 100% symptomer på leddgikt, men jeg har mange symptomer på veldig mye, så et sted må vi begynne. 

Det er bedre å utelukke ting, enn å tenke at det sikkert ikke er det. Jeg håper virkelig ikke at jeg har leddgikt. Det passer fryktelig dårlig i jobben min. Jeg har veldig begrenset bevegelighet i de aller fleste ledd. Jeg har også smerter i de aller fleste ledd, både ved og uten bevegelse. 

Men jeg har også totalt låste, stive og ømme muskler, i tillegg til at huden blir helt rød ved minste berøring. Et tegn på at noe er galt. Det er bare det å finne ut hva som er galt, slik at jeg i alle fall kan få riktig behandling fremover. Og kanskje jeg til og med må medisineres for å slippe smerter. 

Det er jo litt kjipt da, jeg som allerede er immun mot det meste av smertestillende. Jeg veit ikke om jeg vil vite en gang! Det hadde vært greit å vite hva som eventuelt feiler meg, men jeg er redd for hva som kan vise seg å feile meg. Jeg vil helst ikke feile noen ting som ikke kan gå over. 

Jeg har ny time hos fysioterapeuten på torsdag så da skal vi snakke litt mer om fremtidige planer og eventuelle nye utredninger. MR’en og røntgingen av hofter og knær for noen år siden gav ikke akkurat så mange svar. Jeg får bare vente å se, og satse på at det ikke er for ille. 

 

Er du flink til å ta vare på helsen din? 

 

______________________________________

#trening #utredning #fysioterapeut #behandling

______________________________________